Día tras día se advierten tres nuevos casos de ELA en EspañaSalud 

Día tras día se advierten tres nuevos casos de ELA en España

Este domingo es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad neuromuscular de manera rápida progresiva que es además de esto la tercera enfermedad neurodegenerativa más usual en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. No obstante, su alta mortalidad hace que, conforme estimaciones de la Sociedad De España de Medicina neurológica (SEN), hoy día existan unos tres.000 perjudicados en España, si bien día a día se adviertan tres nuevos casos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad heterogénea en muchos aspectos, en tanto que se puede comenzar a cualquier edad, puede afectar a cualquier conjunto muscular, y tiene una supervivencia muy variable. En cualquier caso, la edad media de comienzo se halla entre los sesenta-sesenta y nueve años; en prácticamente la mayor parte de los pacientes la enfermedad se empieza en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o bien en los músculos de las extremidades (solo un pequeño conjunto de casos presenta un comienzo extendido o bien respiratorio); y más o menos un cincuenta por ciento de los pacientes mueren antes que se cumplan los tres años de diagnóstico.

«La enfermedad se acostumbra a manifestar con debilidad muscular, torpeza, minoración de la masa muscular y/o calambres. Asimismo puede afectar al habla o bien a la deglución o bien generar síntomas respiratorios en su debut clínico. Es una enfermedad que acostumbra a tener un mal pronóstico en tanto que el noventa y cinco por ciento de los perjudicados mueren tras diez años de evolución de la enfermedad. Además de esto es una enfermedad en la que los pacientes, en un corto plazo, pueden pasar a ser totalmente dependientes para las actividades cotidianas», apunta Nuria Muelas, Organizadora del Conjunto de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad De España de Medicina neurológica.

Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más usual en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

«Estamos hablando por ende de una enfermedad grave, para la que en la actualidad no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en aplicar ciertas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que brotan en la evolución clínica. Con esto, se consigue una mejora de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos paciente».

En la actualidad, en España, el retraso diagnóstico de esta enfermedad se ubica en unos doce meses y los fallos diagnósticos son una fuente esencial de este retraso: hasta el sesenta y seis por ciento de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos anteriores. Reducir la demora diagnóstica asistiría a que los pacientes recibiesen lo más pronto posible una atención perfecta en programas multidisciplinares, puesto que la enfermedad es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las dificultades graves o bien mortales, aparte de medidas de soporte ventilatorio o bien nutritivo o bien fisioterapia.

«El diagnóstico de esta enfermedad prosigue siendo clínico, con lo que identificar su
sintomatología de una manera corr

ecta es uno de los aspectos en los que hacer hincapie. En cualquier caso, en los últimos tiempos se ha mejorado el proceso diagnostico merced a la creación de Unidades especializadas y asimismo se han mejorado la asistencia a estos pacientes, al regular a diferentes especialistas en el seguimiento y atención continuada, como en el manejo precautorio de las dificultades futuras. El abordaje integrado y multidisciplinar del paciente deja prosperar su calidad de vida y su supervivencia», resalta Muelas.

Y es que la ELA es una enfermedad que acarrea una enorme carga de discapacidad y dependencia. Conforme la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las primordiales causas de discapacidad en la población de España, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino más bien asimismo por otra serie de comorbilidades que lleva asociada: hasta en más de un cincuenta por ciento de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o bien inconvenientes neuropsicológicos y un cinco-diez por ciento de los casos presenta una demencia asociada, generalmente del tipo fronto-temporal, que puede antedecer, aparecer simultáneamente o bien más tarde al comienzo de la ELA.

Existen algunos estudios que apuntan como factores de peligro a determinadas infecciones, a la exposición al tabaco o bien a materiales pesados y/o pesticidas o bien haber efectuado actividades físicas intensas de forma continuada.

Por otro lado, la ELA prosigue siendo una enfermedad muy ignota. Ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de peligro que se han podido establecer con claridad, si bien asimismo existen algunos estudios que apuntan a determinadas infecciones, a la exposición al tabaco o bien a materiales pesados y/o pesticidas o bien haber efectuado actividades físicas intensas de forma continuada.

Solo un cinco-diez por ciento de los casos presentan algún género de patrón hereditario o bien genético, con lo que es una enfermedad que acostumbra a aparecer de forma ocasional y con lo que se cree que el origen de esta enfermedad pueda ser multifactorial, sin que exista una explicación única.

«Lo que sí que está claro es que es una enfermedad que acarrea una enorme carga asociado-sanitaria, que precisa que se dediquen sacrificios de investigación y que se efectúen inversiones para la busca de tratamientos que logren prosperar el pronóstico de los pacientes que la sufren. Esperamos que días como Día Internacional de la ELA sirvan para mentalizar sobre esta enfermedad», comenta Nuria Muelas.

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