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Menos del cinco por ciento de las enfermedades extrañas cuenta con tratamiento

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Las enfermedades extrañas asimismo han sufrido el impacto de la pandmeia del SARS-CoV-dos. Solo en la primera ola, se interrumpió el cuidado de estos pacientes en el noventa y uno por ciento de los casos; se detuvieron los diagnósticos, los test genéticos o bien las pruebas quirúrgicas.

Un año después, demanda Fide Voyeur, vicepresidenta de la Federación De España de Enfermedades Extrañas (FEDER), estos inconvenientes se han hecho endémicos, singularmente en la atención primaria o bien las listas de espera.

Con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Extrañas, que se festeja hoydomingo veintiocho de febrero, Voyeur, resalta la necesidad de continuar apostando más que jamás por la investigación en este campo. «Sólo el cinco por ciento de nuestras enfermedades cuenta con un fármaco actualmente», recuerda.

«La dificultad de nuestras enfermedades y su baja prevalencia hacen precisa una alta especialización y una concentración de casos para poder abordar y trabajar con experiencia en la atención que requieren los pacientes que sufrimos enfermedades pocos frecuentes», comenta.

Más de treinta millones en Europa y tres millones en España- no dispone aún de un fármaco para tratarse.

Voyeur asimismo llama asimismo la atención sobre la complejidad tanto en el diagnóstico de estas nosologías como en el acceso a los tratamientos libres. «La mayoría aguardamos más de 4 años en ponerle un nombre a nuestra enfermedad. Entre las consecuencias está el retraso en el acceso a un tratamiento que pueda frenar los avances de esa patología», asegura, y solicita para esto «un mayor apoyo a las asociaciones de pacientes que han probado ser la contestación a las familias cuando más lo han necesitado», señala.

Afortundamente en España hay en marcha el día de hoy cerca de setecientos ensayos clínicos de potenciales fármacos contra enfermedades extrañas o bien poco usuales, las que afectan a menos de una de cada 2 mil personas. El que uno de cada 5 ensayos se oriente a los llamados medicamentos huérfanos refleja el desarrollo que se ha producido en los últimos tiempos en este campo.

Desde el dos mil, el número de fármacos huérfanos aprobados en Europa se ha multiplicado por veintitres, pasando de ocho medicamentos a los ciento ochenta y cuatro de el día de hoy

Concretamente, este despegue en la investigación de las enfermedades extrañas ha sido posible merced a la aprobación en el año dos mil del Reglamento europeo sobre fármacos huérfanos, una regulación que ha supuesto que solo en la última década los proyectos de investigación en este campo hayan crecido un ochenta y ocho por ciento .

Los resultados no se han hecho aguardar. De este modo, desde el dos mil, el número de fármacos huérfanos aprobados en Europa se ha multiplicado por veintitres, pasando de los apenas ocho medicamentos existentes entonces a los ciento ochenta y cuatro de el día de hoy. Solo en dos mil veinte, la Agencia Europea del Fármaco (EMA) aprobó dieciocho nuevos fármacos concretos para enfermedades extrañas, uno de cada 4.

No obstante, queda mucho camino por recorrer. Menos del cinco por ciento de estas nosologías cuentan con tratamiento, con lo que la extensa mayoría de personas que padecen una enfermedad extraña -más de treinta millones en Europa y tres millones en España- no dispone aún de un fármaco para tratarse.

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